Abaixo uma carta escrita por uma mãe de criança com hemofilia. Suprimi o nome da mãe e da criança, pois ela teme retaliações por parte do GDF. Ela explica de um modo simples a diferença entre fornecimento de medicamento por demanda e por prevenção. Será que o médico Agnelo Queiroz vai deixar que a amizade com a Dra Beatriz Mac Dowell Soares prejudique crianças?!
Olá,
Encaminho meu relato, mas não gostaria que aparecesse meu nome completo.
“Sou mãe de um hemofílico de 5 anos. A doença foi descoberta logo nos primeiro meses de vida e, como morávamos em Minas Gerais, o tratamento era realizado por demanda, ou seja, o medicamento era liberado apenas quando havia algum sangramento.
Durante quatro anos de sua vida, meu filho foi privado de ter uma vida normal, sendo sempre proibido de correr, jogar bola, andar de bicicleta, subir em objetos, dentre outras atividades que são realizadas por todas as crianças.
As frases mais presente na vida do meu filho eram: “Cuidado para não cair!”, “Não corra!”, “Você não pode se machucar!”, “Caso você machuque, teremos que correr para o hospital!”.
Além disso, na cidade em que residíamos, não era disponibilizado o medicamento e, todas as vezes em que meu filho sofria um sangramento, era necessário viajar mais de 100 Km para conseguir o remédio. Isso tudo tinha que ser feito com a criança sentindo muita dor e, muitas vezes, sem conseguir andar.
No ano de 2010 conhecemos a profilaxia primária e a vida do meu filho mudou completamente. Realizando a profilaxia, meu filho passou a ser uma criança normal, podendo correr, brincar, jogar bola, andar de bicicleta… Mas não foi apenas a vida dele que mudou. A vida de toda família mudou, porque a hemofilia é uma deficiência que trás um sofrimento a todos que com ela convivem.
Hoje não tenho mais que deixar de sair com meu filho porque ele pode se machucar, não preciso mais ficar atrás dele para que ele não chute uma bola, não suba em uma cadeira ou corra o risco de apanhar de algum amiguinho. Meu filho hoje é uma criança livre, feliz e pode se sentir como as demais crianças.
O que muitos não percebem é que a hemofilia, além dos problemas físicos, envolve também questões psicológicas. E para demonstrar isso, transcrevo algumas perguntas, a fim de que aqueles que não convivem com a doença possam imaginar do que se trata: “Já imaginou se seu filho não pudesse ir a uma festinha de aniversário para não correr o risco de cair, esbarrar em algo ou apanhar de algum coleguinha?”. “Já imaginou se seu filho presenciasse todos os coleguinhas jogando futebol ou andando de bicicleta e tivesse que ficar de fora olhando?”. “Já imaginou se você tivesse que privar ou ser privado das melhores coisas da vida porque não pode machucar?”.
Imaginem! Imaginaram? Ótimo! Agora imaginem que essa doença tem tratamento e que seu filho pode ter uma vida normal e que estão tentando privá-lo dessa vida! Parece revoltante? Não! É mais que isso! É desumano! Dói! Dói lá no fundo! Dói tanto, que se chega a sentir dor física!
A profilaxia deu ao meu filho uma vida que ele não conhecia! Permitiu que ele fosse inserido na sociedade e não continuasse a ser tratado como uma criança “que tem problema” ou “que é doente”.
A profilaxia proporcionou ao meu filho uma oportunidade de se sentir não só saudável, mas também de se sentir igual aos demais. A profilaxia, além de trazer benefícios físicos, trás também benefícios psicológicos, na medida em que o hemofílico não precisa mais sofrer o preconceito e a exclusão da sociedade.
A profilaxia me trouxe a sensação de que meu filho nasceu novamente!”
Mãe de uma criança de 5 anos, portador de Hemofilia B.
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