Evento “Retrato Nacional da Doença de Huntington: um Chamado à Ação” apresentará dados sobre a distribuição, o acesso aos serviços de saúde e o impacto socioeconômico da patologia no país
A ABH – Associação Brasil Huntington, entidade civil sem fins lucrativos, que representa os pacientes com a Doença de Huntington (DH) e seus familiares, em âmbito nacional, apresentará os resultados de um mapeamento inédito sobre a enfermidade, em um evento público que acontecerá no dia 30 de setembro de 2025, no Auditório da Câmara Legislativa do Distrito Federal (CLDF), em Brasília.
O evento “Retrato Nacional da Doença de Huntington: um Chamado à Ação” representa um marco histórico para a comunidade Huntington no Brasil: pela primeira vez, serão divulgados dados concretos que dimensionam a presença da DH em território nacional, preenchendo uma lacuna de décadas, que tem dificultado a formulação de políticas públicas eficazes e, consequentemente, também o direcionamento de recursos para o cuidado das famílias impactadas por esta doença neurodegenerativa, hereditária e progressivamente incapacitante.
“Estes números não são apenas estatísticas; eles têm rostos, nomes e endereços. Representam vidas, famílias e comunidades que esperam por respostas e por cuidado há décadas, lutando em silêncio contra uma doença devastadora”, afirma Gladys Miranda, presidente da ABH. “Nossa missão com esse evento é transformar a atual invisibilidade dos dados em um chamado à ação. Estamos trazendo a realidade para a porta do poder público para que, juntos, possamos construir soluções urgentes”, completa Gladys.
A apresentação dos dados visa subsidiar diretamente o trabalho de parlamentares, gestores do Sistema Único de Saúde (SUS) e outros agentes governamentais, buscando impulsionar ações concretas alinhadas à Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (PNAIPDR), instituída pela Portaria nº 199/2014 do Ministério da Saúde. O evento contará com a presença de especialistas, lideranças de associações de raros, pacientes, familiares e autoridades convidadas para debater os próximos passos a partir das evidências apresentadas.
RETRATO NACIONAL DA DOENÇA DE HUNTINGTON: UM CHAMADO À AÇÃO
Data: Terça-feira, 30 de setembro de 2025
Horário: das 9h às 17h00
Local: Câmara Legislativa do Distrito Federal (CLDF), Praça Municipal, Quadra 2, lote 5, Centro Cívico Administrativo, Eixo Monumental – Brasília – DF
Acesse a agenda completa do evento clicando neste link.
Sobre a doença. A Doença de Huntington é uma condição genética, rara e neurodegenerativa que afeta o cérebro, causando perda progressiva de células nervosas. A doença é hereditária: e filhos de um dos pais com DH têm 50% de chance de herdar o gene alterado. Os sintomas geralmente se manifestam na vida adulta e se dividem em três áreas principais: motoras (movimentos involuntários e falta de coordenação), cognitivas (dificuldades de raciocínio e memória) e psiquiátricas (depressão, irritabilidade e alterações de comportamento). Por seu caráter hereditário e progressivo, a DH afeta profundamente não apenas o paciente, mas toda a estrutura familiar.
Sobre a pesquisa. A pesquisa “Mapeamento da Doença de Huntington no Brasil: uma iniciativa da ABH – Associação Brasil Huntington” foi realizada em ambiente virtual, sob responsabilidade da pesquisadora Maria Aparecida Santos de Souza Alencar, com apoio da Tina Guimarães Consultoria, com coletas de dados no período de 15 de novembro de 2024 a 31 de março de 2025. Este estudo foi patrocinado pela TEVA Farmacêutica Ltda. Entretanto, a empresa não teve qualquer interferência no trabalho realizado.
Sobre a ABH. A ABH – Associação Brasil Huntington é uma organização sem fins econômicos, fundada em setembro de 1997, dedicada a acolher, dar apoio e orientação às pessoas com a Doença de Huntington e seus familiares em todo o Brasil. A ABH atua na defesa de direitos, na disseminação de informação de qualidade e no estímulo à pesquisa, buscando garantir mais qualidade de vida e dignidade para sua comunidade. Para mais informações, acesse Link, entre em contato pelo e-mail apoio@abh.org.br ou pelo Instagram @abhuntington_.
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