A dona de casa Luana Nascimento com as filhas Sophia (à esquerda), Geovanna (no meio) e Isabelle (à direita)/Foto: Luana Nascimento/Arquivo Pessoal. …

Depois de perder dois filhos no intervalo de dois meses para uma doença congênita, a dona de casa Luana Nascimento apelou para a web para garantir remédio e tentar salvar a terceira filha no Distrito Federal. O frasco do diazóxido, que custa R$ 740 e dura apenas oito dias, era entregue regularmente pela Secretaria de Saúde seguindo determinação judicial. A última dose deveria ter sido fornecida em 4 de janeiro, o que não ocorreu. A pasta disse ao G1 que o atraso na compra está relacionado a questões aduaneiras – o produto é importado da Alemanha.

Por causa da irregularidade no tratamento, Geovanna Gabriely, de 4 anos, está internada desde 27 de janeiro no Hospital Universitário de Brasília. O hiperinsulinismo congênito foi descoberto quando ela tinha 1 ano, depois de uma série de convulsões. A doença faz com que o pâncreas produza grandes quantidades de insulina – o contrário do que ocorre na diabetes. A incidência é de 1 caso em 50 mil.

“A minha sensação é de impotência, revolta, tudo junto. Só tenho força porque tenho que lutar por ela, senão eu a perco também”, disse Luana ao G1. “Pagamos tantos impostos para o nosso governador investir no carnaval e deixar minha filha tão linda, tão pequena, morrer assim à míngua.”

Os outros dois filhos da dona de casa que tinham hiperinsulismo congênito morreram entre o final de 2015 e o início deste ano. Rian tinha 1 ano e não resistiu à “agressividade da doença” no dia 11 de novembro. Isabelle, de 2 anos e 8 meses, morreu no dia 21 de janeiro, por complicações causadas pela falta do medicamento. As doses precisam ser ministradas de oito em oito horas.

Luana afirma ir todos os dias à Defensoria Pública e ao Ministério Público para cobrar um posicionamento com relação ao descumprimento da ordem judicial. Em nota, a Secretaria de Saúde disse esperar regularizar a situação em breve. O medicamento não tem registro na Anvisa nem permissão para circular no território nacional.

“Apesar de ter o comércio ilegal no país, a Secretaria de Saúde, cumprindo a decisão do Judiciário, continua com o processo de aquisição e pretende resolver estas questões nos próximos dias”, diz o texto. A pasta não informou se há tratamento alternativo à doença. A organização também não deu uma data para solucionar efetivamente o problema.

Luana, que mora no P Sul e deixou de trabalhar para cuidar dos filhos, diz ter medo. Geovanna não internava havia um ano. Ela chegou a ter infecção renal, e os médicos informaram à família que o caso era grave e que ela corria risco de morrer. Os frascos do remédio, doados após campanha na web, são suficientes apenas para até o fim da semana.

“Ela não pode comer muita proteína que a glicemia desce muito rápido, causando efeito rebote. Sobe e desce muito rápido, causando convulsões frequentemente e lesionando o cérebro dela por completo. A alimentação é de três em três horas, Nada de muitO açúcar, para não subir e descer também. E a medicação [é o essencial], que sem ela minha filha não vive muito”, explica.

A criança também usa anticonvulsionantes continuadamente. As crises costumam acontecer até três vezes sem semana quando a menina apresenta quadros de hipoglicemia. Com o controle feito pela medicação, Luana afirma que Geovanna leva uma vida normal.

“Não posso deixar ela inflamar nenhuma parte do corpo, pode ser fatal uma infecção. Não tenho como trabalhar, é só olhando ela o tempo inteiro”, declara. “Nunca tivemos esse tipo de problema [antes], nunca atrasaram a compra.”

Mãe de outras duas crianças, de 10 e 5 anos, a mulher conta haver um clima de tristeza em casa. Ambos não têm a doença e choram de saudade dos irmãos. O mais velho entrou em depressão e tem sido acompanhado por um psicólogo.

“Só quem passa sabe a dor que é perder um filho. Eu perdi dois em dois meses”, conclui