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Robério solicita iluminação da CLDF em homenagem à campanha de conscientização sobre síndrome rara

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A partir desta quinta-feira (20), a Câmara Legislativa do DF (CLDF) passa a ter iluminação especial na cor verde em alusão ao Dia de Conscientização da Síndrome de Phelan Mcdermid (PMS), comemorado em 22 de outubro. A solicitação para que a Casa apoie as ações sobre a PMS partiu do deputado distrital Robério Negreiros (PSD), que é o segundo-secretário da CLDF.

A Síndrome de Phelan Mcdermid é uma condição genética rara que afeta pessoas em todo o mundo e tem, entre as características a deficiência intelectual, fala atrasada ou ausente, epilepsia, tônus muscular baixo e atrasos motores. Um comportamento autístico é frequentemente observado e estima-se que 1% das pessoas com autismo tenham PMS, mas muitas não são diagnosticadas.

Segundo Robério, a solicitação para iluminar a CLDF com a cor verde foi uma maneira de apoiar a causa. “Embora pouco conhecida no Brasil, é muito importante falarmos do assunto como forma de atrair o interesse, a empatia e o cuidado da sociedade”, afirma Robério

Dia de Conscientização Síndrome de Phelan McDermid

O Dia Anual de Conscientização da Síndrome de Phelan McDermid foi criado pela Fundação Phelan McDermid Internacional (PMSF), com sede em Osprey, na Flórida. A data visa aumentar a conscientização sobre a síndrome, que afeta mais de 3.000 pessoas em todo o mundo.

A PMS (ou Síndrome 22q13) é uma desordem genética e não há cura ou tratamento específico. Pessoas com PMS raramente conseguem viver de forma independente.

Segundo a Associação da Síndrome de Phelan-Mcdermid Brasil, os sintomas variam, mas geralmente causam uma ampla gama de desafios médicos, intelectuais e comportamentais.

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